MS-zorg vroeger en nu
Vroeger gingen mensen met MS snel achteruit.Toen kwam er remmende medicatie, die sommige patiënten inmiddels al langere tijd gebruiken.
“Welke zorg kregen MS-patiënten toen ik neuroloog werd…?” Neuroloog Evert Sanders van het MS centrum van het Amphia Ziekenhuis (Breda/Oosterhout) herhaalt de vraag peinzend. “Ik ben opgeleid aan het eind van de jaren ’70. Dat was in de tijd dat er op neurologisch gebied in het algemeen, en op het gebied van MS in het bijzonder, nog maar heel weinig therapieën beschikbaar waren. Mensen met MS kregen Prednison bij een terugval. Die terugvallen kwamen in veel gevallen elke drie maanden voor. Daarnaast werd bedrust voorgeschreven, zoals dat in die tijd ook gebeurde bij mensen met een CVA of een hernia. Als je weinig andere behandelmogelijkheden hebt, is bedrust op zich ook niet slecht want je geeft het lichaam op die manier de kans op een relatief makkelijke manier te herstellen. Los van dit alles deden we natuurlijk zo goed mogelijk aan symptoombestrijding bij pijn of spasmen.”
MS afremmen
Deze situatie veranderde eigenlijk niet echt de eerste vijftien jaar dat Evert Sanders neuroloog was. “Maar je voelde
wel dat er wat aan kwam. In 1996 kwam interferon-beta 1a in Nederland op de markt, zes jaar later Copaxone. Dat waren middelen die de achteruitgang afremmen die eigen is aan MS. Dat was natuurlijk heel spectaculair. Het heeft de zorg aan MS-patiënten wezenlijk veranderd. De afgelopen jaren zijn verschillende chemopreparaten goedgekeurd als remmende behandeling bij MS-patiënten. Dit zijn sterkere medicijnen, maar ze kunnen ook serieuze bijwerkingen hebben. Al deze medicijnen hebben de behandelmogelijkheden de afgelopen vijftien jaar enorm doen toenemen.”
Begintijd
Van de ongeveer zestig patiënten die door neuroloog Evert Sanders in de begintijd met interferon-beta 1a en Copaxone zijn gestart, gebruikt zo’n 30% nog altijd dezelfde medicatie.“Een aantal is gestopt omdat ze geen positieve effecten ondervonden of omdat ze te veel last hadden van bijwerkingen. Een ander deel van de patiënten is overgestapt op zwaardere medicatie, met name chemopreparaten. In het begin wisten we ook niet dat zo’n 20% van alle patiënten non-responder is bij dit soort middelen. Bij hen heeft de medicatie dus sowieso geen effect. Daarnaast weten we nu ook dat tussen de 10-15% van alle patiënten zich tijdens het gebruik ontwikkelt tot non-responder. Die twee groepen tezamen is al een derde van alle patiënten.”
Vergelijkbaar effect
Onderzoek waar neuroloog Evert Sanders ook aan meewerkte, heeft uitgewezen dat interferon-beta 1a en Copaxone een vergelijkbaar effect hebben, ook al werken ze op een hele andere manier. “De keuze welk medicijn wordt voorgeschreven, laten we dan ook zoveel mogelijk aan de patiënt. Interferon-beta 1a hoef je maar één keer per week te spuiten, maar je kunt dan wel allerlei griepachtige bijwerkingen krijgen. Copaxone moet je elke dag spuiten maar het heeft geen grote directe bijwerkingen. In de praktijk zie je dat jonge mensen vaker voor Copaxone kiezen omdat ze in verband met hun werk niet elke week het risico willen lopen op die grieperigheid. Omdat je Copaxone vaker moet injecteren, kan het wel zijn dat de onderhuidse vetlaag verdwijnt, met als gevolg ontsierende putjes in de huid. Met name jonge vrouwen vinden dat logischerwijs vervelend. De MS-verpleegkundige en de nurse practitioner MS van het ziekenhuis houden dat soort bijwerkingen zo goed mogelijk in het oog bij de reguliere controles.”
Thuis begeleid
Zowel interferon-beta 1a als Copaxone moeten via injecties door de patiënt zelf (of diens partner) worden toegediend. “Zij worden daarbij in de thuissituatie begeleid door gespecialiseerde verpleegkundigen”, stelt nurse practitioner MS Monique Booy van het Amphia Ziekenhuis. “Prikken moet je leren en dat is voor de één moeilijker dan voor de ander.” Zelf werkt ze sinds 2001 als MS-verpleegkundige en na een verdere opleiding sinds 2008 als nurse practitioner in het Amphia Ziekenhuis. “Wij hebben goede werkafspraken met de gespecialiseerde verpleegkundigen die bij de mensen thuis langs gaan en hen ook telefonisch begeleiden op het gebied van hun medicatie. Ongeveer de helft van de 1000 MS-patiënten in het Amphia Ziekenhuis spuit medicatie. Zelf zie ik hen twee keer per jaar, in het begin vier keer per jaar. Vaak hebben ze dan ook diezelfde dag een afspraak met de neuroloog, maar bij sommige houden we de neuroloog ook gewoon achter de hand.”
Langdurig gebruik
Hoe jonger mensen gediagnosticeerd worden en medicijnen voorgeschreven krijgen, hoe langer ze die medicatie waarschijnlijk gaan gebruiken. “Op zich is dat geen probleem”, stelt neuroloog Evert Sanders. “In Amerika is er onderzoek gedaan naar patiënten die al zo’n vijftien jaar Copaxone gebruiken en al bijna twintig jaar interferon-beta 1a. Daar komen geen nadelige effecten op de lange duur uit naar voren. Zelf begeleid ik ook al zo’n vijftien jaar patiënten met deze medicatie. Ik heb maar heel weinig discussies met patiënten over het langdurig gebruik van hun medicijn. Of het werkt, en dan zijn ze blij dat ze het kunnen gebruiken. Of het werkt niet (voldoende), maar dan gebruiken ze het niet langdurig.” Over de toekomst is neuroloog Evert Sanders niet negatief. “De medicijnen die er nu zijn of aankomen, remmen de ziekte. Maar er wordt ook al onderzoek gedaan naar medicijnen die de schade kunnen herstellen. Ik denk en hoop dat dat over een jaar of tien gaat leiden tot weer een nieuwe generatie medicijnen en dat we dan de ziekte zelf met succes kunnen aanpakken.”
Het volledige interview met Neuroloog Evert Sanders en nurse practitioner MS Monique Booy van het Amphia Ziekenhuis kunt u hier lezen.
Bron:
Interview met neuroloog Evert Sanders en nurse practitioner Monique Booy van het MS centrum van het Amphia Ziekenhuis (Breda/Oosterhout) care4contact magazine lente 2011.