Laatste nieuwsberichten
09mrt

Kinderen met MS zijn geen kleine volwassenen

Kinderen die een ontsteking hebben gehad in het centraal zenuwstelsel, kunnen vanuit alle hoeken in Nederland naar
de afdeling Kinderneurologie van het Sophia kinderziekenhuis worden verwezen. Uit verdere onderzoeken kan bij
een deel van de patiënten dan de diagnose MS worden gesteld. “Wij bieden als expertisecentrum zorg die elders
niet kan worden gegeven”, legt Van den Berg uit. “We werken ook samen met veel andere ziekenhuizen. De kinderen
hebben dan een ziekenhuis dichtbij huis, maar komen in ieder geval een keer per jaar bij ons.”

Sarita van den Berg, verpleegkundige in opleiding tot specialist kinderneurologie. 

Investeren in de toekomst 

Van den Berg ziet de behandeling van een kind met MS als een investering in de toekomst. “We weten dat kinderen meer schubs hebben dan volwassenen. Het is dan ook
belangrijk om vroegtijdig in het ziektebeloop te gaan behandelen. Tot nu toe kunnen we dat alleen doen met injecteerbare medicatie. Het is heel moeilijk om een kind te motiveren en uit te leggen dat we met het prikken investeren in zijn of haar toekomst. Het brein legt op die leeftijd nog helemaal geen verband tussen oorzaak en gevolg. Ze kunnen ziek worden van de bijwerkingen, ze kunnen huidreacties op de plaats van de injectie krijgen. Er gaat echt veel tijd zitten in de begeleiding, niet alleen van het kind zelf, maar van het hele gezin.” Vanaf 12 jaar hebben kinderen medezeggenschap over hun behandeling, maar vanaf 16 mogen ze het echt zelf bepalen. “Ik ga het gesprek met hen aan, adviseer hen, maar leg bij hen de keuze neer, mits dit kan, omdat ik wil dat ze gemotiveerd zijn. Anders werkt het niet. Ze moeten het niet voor mij doen, niet voor de dokter, niet voor de ouders, maar voor zichzelf, omdat ze willen investeren in hun toekomst. Dat betekent heel veel plaatjes, uitleg, tekenen, een lange zit, niet één keer maar meerdere keren. We leggen uit hoe de ziekte nu is, over het herstel, maar ook over wat we weten over de komende 20 of 25 jaar. De kinderen die we nu behandelen, doen het over het algemeen goed. Zij laten relatief weinig aanvallen zien in de praktijk, op een enkele uitzondering na. Mogelijk komt dit door de vroegtijdige behandeling die zij krijgen. Zij kunnen gewoon hun ding doen in het dagelijks leven.”

Begeleiding van pubers 
Als bij kinderen de diagnose MS wordt gesteld, is school een van de belangrijkste dingen in hun leven. En daar willen ze niet anders zijn. “Ik laat ze geen dingen veranderen of aanpassen, ik laat ze verder gaan met hun leven zoals zij dat graag willen. Ik leg ze ook geen beperkingen op. Het heeft tijd nodig, ze moeten het ervaren. Soms lopen ze bijvoorbeeld tegen de vermoeidheid aan en leren dan dat ze niet kunnen uitgaan, de dag erna shoppen en dan naar school. Ze moeten ervaren hoe ze met hun energie moeten omgaan. We kijken naar alles wat wel mogelijk is. En als er obstakels komen, dan pakken we die op dat moment aan.” Alle kinderen krijgen psychologisch onderzoek, zodat vanaf de start duidelijk is hoe zij er cognitief voor staan. Bij kinderen met MS komt veel neuro-psychosociale problematiek voor. Van den Berg: “Vermoeidheid drukt je stemming, je kunt je minder goed concentreren. Daaronder zit vaak een laag aan emoties en verwerkingsproblematiek. We kijken wat we kunnen doen met betrekking tot school. Met MS is elke dag anders; op het ene moment zit iemand vol energie en het andere moment is hij volledig uitgeteld. Het is voor een leek vaak heel moeilijk om dit ziektebeeld te begrijpen, omdat men vaak iemand ziet waaraan uiterlijk niks mis is. Maar het kind kan wel klachten ervaren. Het is heel belangrijk om kinderen met MS vanaf het begin sturing te geven en te zorgen dat ze komen waar ze willen komen.” Tot 18 jaar blijven kinderen onder behandeling van de kinderneuroloog. Vanaf 16 jaar gaan zij naar de transitiepoli, waarin zij worden begeleid bij alles wat te maken heeft met zelfstandig en volwassen worden. Wat wil ik doen met mijn leven? Wil ik studeren? Hoe vind ik een baan? Wil ik een relatie aangaan? “In die periode van onzekerheid neem ik ze aan de hand en begeleid hen richting de volwassenheid.”

“Ik begeleid kinderen met MS richting de volwassenheid”

Multidisciplinair team
In de loop van de tijd ontstaat er een vertrouwensband tussen Van den Berg en ‘haar’ kinderen. “Ik ben degene die zij voornamelijk zien en die de psychosociale begeleiding biedt, maar we hebben een groot team van zorgverleners, zoals de kinderneuroloog, neuropsycholoog, uroloog, fysiotherapeut, oogarts, revalidatiearts, arts-onderzoeker en consulent onderwijsondersteuning. Wij willen de kinderen niet overbelasten, dus we zien de kinderen een of twee keer per jaar.” Van den Berg begeleidt het hele gezin. Ouders, broertjes en zusjes mogen mee om vragen te stellen. “Ik kijk ook naar de interactie tussen de ouders en het kind. Soms moet ik ouders en kind apart nemen over bepaalde onderwerpen, omdat dat samen niet werkt, vooral met pubers. Dan voelen ze zich niet gehoord of vinden ze dat hun ouders niet luisteren. Voor ouders is het ook een heel proces dat zij doormaken, want zij hebben een chronisch ziek kind. Zij maken zich zorgen, ook voor de toekomst.” Het Sophia Kinderziekenhuis organiseert regelmatig een lotgenotendag voor de kinderen met MS, de ouders, en de broertjes en zusjes. “Ouders hebben vaak vragen over de behandeling. De kinderen met MS hebben veel meer vragen over hoe het nu gaat, vragen over school of over bijvoorbeeld plassen. Met broertjes en zusjes wordt gesproken over hoe het voor hen is om in een gezin te leven waarin een kind ziek is, waarbij er vaak meer aandacht uitgaat naar het zieke kind,
en hoe zij zich daaronder voelen.” 

Andere benadering
“Kinderen zijn geen kleine volwassenen”, besluit Van den Berg. “MS bij kinderen is anders dan MS bij volwassenen, ook wat betreft de problemen die ze ervaren. Kinderen staan nog helemaal aan het begin van hun leven en moeten  alles nog ervaren en doormaken. Kinderen gaan anders om met ziek zijn dan volwassenen. Ze zijn wat positiever en flexibeler. Bij kinderen met MS wordt de behandeling vroegtijdig gestart. We weten nu nog niet wat de effecten hiervan zijn op de langere termijn. Met toestemming van de ouders worden gegevens van de kinderen met een ontsteking van het centraal zenuwstelsel, waaronder MS, opgeslagen in een database, Proud Kids. We hopen hieruit te leren welke kinderen MS krijgen, welke factoren van invloed zijn op het ontstaan van MS en hoe de ziekte verloopt. Als we meer weten over voorspellende factoren, dan kunnen we hopelijk in de toekomst gerichter gaan behandelen.” 

Kijk voor meer informatie op Kindercentrum.nl


Vragen aan de dokter

Bij het kiezen van een behandeling van MS moet aan veel verschillende dingen gedacht worden.
Hier staan enkele belangrijke zaken, die je met de neuroloog kunt bespreken

Stel je vraag

  • Was deze informatie nuttig?