Laatste nieuwsberichten
20apr

“Het programma van professor Jelinek geeft ons houvast”

Na de eerste schrik van de diagnose is Sean op zoek gegaan  naar informatie over MS. Ook hebben ze samen gepraat  over hoe het nu verder gaat en wat ze in bepaalde gevallen  zouden kunnen doen. “Je hebt geen idee, alles is mogelijk”,  zegt Carolien. “Tot nu toe kan ik eigenlijk alles: werken,  hardlopen, zorgen voor de kinderen. Wel heb ik last van  vermoeidheid, het gevoel alsof ik watten onder m’n voeten  heb en prikkelingen in m’n benen als ik moe ben. Ik zie dat  als kleine bijverschijnselen.” 

Ideeën van professor Jelinek 

Sean is Engels en heeft daarom ook op Engelse websites  gezocht. “Op aanraden van een vriend heb ik veel onderzoeken  gelezen over MS en voeding. Bestaande klachten,  zoals schubs, kunnen erger worden door stress en omgevingsfactoren.  Voeding is een belangrijke omgevingsfactor.”  Op de website www.overcomingms.org staat het programma  van professor Jelinek beschreven. Hij schreef hierover ook  het boek Overcoming Multiple Sclerosis: the evidence-based 7  step recovery program. Carolien en Sean zien zijn programma  als een goede leidraad voor hun leefstijl. “In grote  lijnen draait het om voeding en eventuele supplementen,  zonlicht en vitamine D, meditatie, beweging en medicatie.  Professor Jelinek adviseert plantaardige voeding, dus geen  zuivel en vlees, maar wel vis, veel groente en fruit en zo  veel mogelijk onbewerkte producten.” Vitamine D kan worden  gestimuleerd door meerdere keren per dag korte tijd in  de zon gaan zitten en indien nodig vitamine D-supplementen  te gebruiken. Bespreek gebruik van vitamine D-supplementen  echter wel met je behandelaar om te voorkomen dat je  mogelijk te veel vitamine D binnen krijgt, omdat er al vitamine  D door je behandelaar wordt voorgeschreven. Daarnaast  bestaat het programma uit 30 minuten meditatie per  dag om stress te voorkomen en iedere dag minimaal 20  minuten bewegen, het liefst in de buitenlucht. Over specifieke  MS-medicatie zegt professor Jelinek dat dit moet worden  gekozen in overleg met de behandelende neuroloog.  Hij beschrijft in zijn boek wel de verschillende afwegingen  bij de keuze van medicatie. 

Dagelijks leven

Doordat Carolien tegelijkertijd is begonnen met MS medicatie en ook haar leefstijl heeft aangepast, is moeilijk te zeggen  wat het effect is van beide. Ze vindt het wel prettig dat  Sean ook zijn leefstijl heeft aangepast. “Het is toch ook niet  leuk als ik wel alles eet en Carolien bepaalde producten  moet laten staan”, zegt Sean. De kinderen krijgen wel melk  en yoghurt, maar minder vlees en meer groenten. Carolien:  “Tegenwoordig zijn er steeds meer plantaardige producten  te koop in de supermarkt. Dat maakt het ook een stuk makkelijker.”  Ze merken niet veel verandering door de aangepaste  voeding. Ze vielen in het begin iets af, maar hun  gewicht is inmiddels weer stabiel. Toch blijven ze deze leefstijl  volhouden. “Ik heb sinds een aanval in mei 2016 geen  aanvallen meer gehad”, vertelt Carolien. “Dat kan komen  door de medicatie, maar ook door de verandering in leefstijl.  We voelen ons er heel goed bij. We hebben een proactieve  houding en doen alles wat we kunnen doen. Het geeft  ook een trots gevoel dat je wat doet met je lichaam.” Sean  vult aan: “Je hebt niks te verliezen en het is een gezond eetpatroon.  Ik mis af toe wel vlees en kaas, maar waarom zou  je het niet proberen?”  De diagnose MS heeft ervoor gezorgd dat Carolien en Sean  bewuster zijn gaan leven. Sean helpt Carolien ook met relativeren.  “Ik sta meer stil bij de kwaliteit van het leven en  keuzes die ik maak. Daar zijn we ook samen meer mee  bezig. Het is de moeite waard om die bewustwording vast  te houden. Je moet proberen er het beste van te maken.  Natuurlijk heb je angst, maar geen doodsangst. Voor mij  geldt: van iets slechts komt ook iets goeds.” 

Ervaringen delen 

Carolien en Sean vinden het belangrijk om hun ervaringen  met het programma van professor Jelinek met anderen te  delen. Carolien raadt iedereen met MS die op zoek is naar  mogelijkheden om meer te doen dan alleen medicatie te  gebruiken aan om het boek te lezen, al is het niet vertaald  in het Nederlands. “Het geeft een bepaalde houvast en het  gevoel dat je zelf ook iets kunt doen.” Sean vindt de website  ook erg goed, omdat er veel informatie te vinden is die  wetenschappelijk is onderbouwd. “Deze leefstijl is in feite  voor iedereen goed, maar door de diagnose MS wil je het  zeker doen”, zegt Carolien. “De huidige combinatie van  medicatie en leefstijl werkt voor mij, die wil ik voorlopig  niet veranderen. Het geeft een gevoel van controle. Je kunt  iets doen. Ik hoef me niet over te geven aan het lot en te  zien wat er dan gebeurt. We blijven positief, ook als het  eens iets minder gaat. Dan zetten we onze schouders er  weer onder. Je hoeft niet af te wachten wat er met je  lichaam gebeurt, je kan er ook actief mee omgaan.”    

In dit artikel is de mening weergegeven van Carolien en Sean. Wij raden je aan je behandeling  en eventuele programma’s waaraan je wilt deelnemen met je behandelaar te bespreken. 


Vragen aan de dokter

Bij het kiezen van een behandeling van MS moet aan veel verschillende dingen gedacht worden.
Hier staan enkele belangrijke zaken, die je met de neuroloog kunt bespreken

Stel je vraag

  • Was deze informatie nuttig?