Laatste nieuwsberichten
01jun

“MS genezen kan niet, maar heel veel kan wél!”

Het Jeroen Bosch Ziekenhuis is behalve gecertificeerd te zijn door de Samenwerking Topklinsiche Ziekenhuizen, sinds 2006 ook gecertificeerd door het Nationaal MS Fonds vanwege topklinische en multidisciplinaire MS-zorg. Er worden ongeveer 1.000 mensen met MS behandeld door vier neurologen met aandachtsgebied MS en begeleid door drie MS-verpleegkundigen.

“Wij werken onder het motto: MS genezen kan niet, maar heel veel kan wél. En wij willen mensen daar graag bij helpen”, zegt Van der Velde. “Of dat nu is met onderzoek, medicatie of gewoon begeleiden: je wandelt met ze mee door het leven. Vanaf het moment dat ze de diagnose krijgen, blijven ze bij ons komen. Sommige mensen ken ik al tien jaar.”

Organisatie

In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werken drie MS-verpleegkundigen. “Er is vijf dagen per week een MSverpleegkundige aanwezig.” Van der Velde vertelt dat ze laagdrempelig werken en dat ze patiënten altijd dezelfde dag terugbelt. Zij kunnen ook een e-mail sturen en het streven is om die ook dezelfde dag te beantwoorden. “We inventariseren de klacht en geven advies, zo nodig is er overleg met de neuroloog. Als de klacht niet past bij de MS, verwijzen we patiënten terug naar de huisarts om in het juiste traject te komen.” Er zijn meerdere spreekuren, waaronder een telefonisch spreekuur met een MS-verpleegkundige. Iedere maand is er een multidisciplinair overleg. Daarbij zijn naast MS-verpleegkundigen en neurologen de revalidatieartsen en MS-verpleegkundige van het revalidatiecentrum, fysiotherapeut, psycholoog, oogarts en de uroloog aanwezig. Tijdens dit overleg worden de patiënten besproken met wie veel aan de hand is en die bij veel disciplines komen. Op dinsdagochtend is er een medisch overleg met MS-neurologen, MS-verpleegkundigen en neuroradioloog, waarbij nieuwe MS-patiënten en ‘second opinions’ worden besproken, en ook patiënten bij wie de (immuunmodulerende) behandeling moet worden aangepast.

Meer regie

Het ziekenhuis heeft een nieuwe strategie. Het doel is dat de inwoners van Den Bosch en omstreken zichzelf het hoogste cijfer geven qua gezondheid, dus er wordt veel aandacht besteed aan preventieve zorg en gezondheidshandhaving. De insteek is dat mensen veel meer de regie krijgen over hun ziekteproces, zodat zij hoog blijven scoren op gezondheidsbeleving. Van der Velde vindt dat ze daar op de MS-poli al erg op vooruitlopen. “We informeren de patiënt over mogelijkheden, onmogelijkheden, eventuele risico’s en zo nodig over veiligheidsmonitoring. Ze worden actief betrokken bij de keuzes die kunnen worden gemaakt en beslissen uiteindelijk zelf of ze iets wel of niet willen. Als er door de voorschrijvingsbevoegde behandelaar wordt geadviseerd om medicatie te gebruiken, dan mag hij of zij geïnformeerd mee kiezen welke. Dan zijn wij als MS-verpleegkundigen belangrijk om te kijken wat nu bij diegene past. Kun je het bijvoorbeeld opbrengen om iedere maand je bloed te laten prikken?” Maar meer eigen regie betekent ook dat je veel informatie moet krijgen om die keuze te kunnen maken. Het is belangrijk om te zorgen dat het geen woud aan informatie wordt. “Mensen met MS hebben soms moeite met nadenken, omdat ook hun cognitie is aangetast. Ik heb alle informatie over medicatie op een A4-papier gezet. Wij puzzelen als team samen met de patiënt en kijken welke medicatie het beste past. Maar ik maak vaak ook samenvattingen van een gesprek. Soms horen mensen bijvoorbeeld van de neuroloog: ‘Ik verwijs u naar de revalidatiearts voor een consult. Tevens laten we nog een MRI maken. Daarover wordt u gebeld en daarna moet u zelf een afspraak maken voor de uitslag. En u moet ook nog naar de apotheek met het recept. Ik bel u over twee weken om te horen hoe het gaat.’ Dan is het fijn als ze dat nog even kunnen nalezen.”

“De insteek van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is, dat mensen veel meer eigen regie krijgen over hun ziekteproces”

Gemiste dosis

Tegenwoordig kunnen mensen hun dossier ook zelf inzien. Dan kunnen ze bijvoorbeeld hun laatste bloeduitslagen bekijken en de brieven die naar de huisarts zijn gegaan. Op die manier worden mensen echt betrokken bij hun eigen ziekteproces en voelen ze zich ook verantwoordelijker. Therapietrouw is een belangrijk onderwerp bij de MS-poli. Volgens Van der Velde kun je dat vooral bevorderen als je een goede band hebt met de patiënt en elkaar vertrouwt. Dat is ook uit onderzoek gebleken. Van der Velde: “Je moet heel duidelijk uitleggen wat een medicijn doet en waarom het belangrijk is dat ze het nemen. En ik vraag ook bij de controle of ze wel eens een dosis hebben overgeslagen. Niet op een veroordelende manier, het kan natuurlijk een keer gebeuren, maar het is wel belangrijk om te weten. Je moet als team kijken hoe je kunt helpen, zodat het innemen van de medicijnen goed gaat.”

MS-informatiecentrum

MS heeft een enorme impact hebben op de psyche van mensen, zeker als de diagnose net is gesteld. Sommige mensen hebben jonge kinderen, krijgen problemen in hun relatie of met werken. Van der Velde vraagt daarom ook altijd hoe het thuis gaat. “Soms vraag ik: kun je het allemaal nog een beetje bolwerken? Vaak draait het ook om gebrek aan informatie. De familie weet bijvoorbeeld niet wat het is om MS te hebben en dat daar ook cognitieve klachten bij kunnen horen. Het is belangrijk de familie daarover goed te informeren. Bij de revalidatie doen ze dat heel goed, vind ik. Sommige klachten kun je niet oplossen, maar wel inzichtelijk maken.” Van der Velde merkt ook dat men de informatie niet altijd wil aannemen. Dan helpt het bijvoorbeeld om ze te laten praten met iemand die ook MS heeft. Op de MS-poli is een MS-informatiecentrum aanwezig. Ook familieleden en gezinsleden zijn daar welkom. Vrijwilligers met MS zitten tijdens het inloopspreekuur klaar met koffie. “Ik kan tien keer tegen mensen zeggen dat ze beter met een stok kunnen lopen omdat dit uiteindelijk energie bespaart, maar soms zijn ze pas bereid dat te doen als ze dat horen van iemand die zelf MS heeft.”

Slag in wiel

Er zijn natuurlijk verschillende vormen van MS. De klachten kunnen per persoon heel wisselend zijn. Kan iemand met MS wel iemand anders vinden die dezelfde dingen ervaart? Van der Velde: “Exact hetzelfde is het nooit, maar in grote lijnen wel. Mensen hebben vooral moeite met de onvoorspelbaarheid van de ziekte. En een onzichtbare klacht als vermoeidheid is lastig. Dat is misschien wel de meest invaliderende klacht, terwijl je dat vaak niet ziet aan de buitenkant.” De ervaring van Van der Velde is dat mensen het eerste jaar veel langskomen en veel bellen en mailen. Ze worstelen met de diagnose. “Ik vergelijk het wel eens met een auto na een aanrijding. Er moet een nieuwe auto komen of je moet opnieuw leren autorijden. Een patiënt zei eens: ‘ik kan nog fietsen, maar ik heb nu wel een slag in mijn wiel’.”

Touwtjes in eigen handen

Van der Velde geeft aan dat het belangrijk is dat mensen eerst tot rust komen. En dat ze daarna proberen om weer langzaam op te krabbelen en te kijken wat ze wél kunnen. In het eerste jaar moeten mensen zoveel opnieuw tegen het licht houden: de hypotheek, carrière, gezinsplanning, het sociale leven, het huishouden. Als ze eenmaal een jaar verder zijn, hebben ze hun draai vaak wel weer gevonden. We kunnen mensen helpen om meer structuur aan te brengen, zodat ze zelf weer de touwtjes in handen krijgen. Ook wanneer je al langere tijd MS hebt, kun je problemen ondervinden en langskomen op de MS-poli. “Sommige mensen hebben een vrij milde vorm van MS en dan kan het een hele tijd goed gaan”, vertelt Van der Velde. “Maar als ze dan ineens weer klachten krijgen en hierheen moeten komen, zitten ze opnieuw in de medische molen. Dan zeggen ze soms: ‘het is net of ik opnieuw de diagnose krijg.’ We proberen de mensen daar doorheen te helpen, door te zeggen: je hebt dit eerder gedaan. Vertrouw op jezelf en op je lichaam, dat je het wel kunt.”

Eerste aanspreekpunt

Op de MS-poli zijn de zorgverleners volgens Van der Velde laagdrempelig, betrokken en empathisch. “We kennen onze patiënten, ook al hebben we er 1.000. Als ik tegen de dokter zeg dat mevrouw Jansen heeft gebeld, dan weet hij precies over wie ik het heb. We zien patiënten niet als nummers, maar echt als individuen. En dat wordt ontzettend gewaardeerd. Mensen voelen zich hier gehoord, begrepen en in goede handen. Ik denk dat het ook veel rust geeft bij mensen dat ze weten dat ze iedere dag kunnen bellen. Ik vind dit heel dankbaar werk. Als ik vijf minuten met iemand praat aan de telefoon en ik kan diegene helpen of geruststellen, zijn ze vaak al zo blij.” Als verpleegkundige is Van der Velde het eerste aanspreekpunt voor de patiënten. Ze volgt daarmee verschillende stadia die ze doormaken. “Door opleiding, ervaring en het feit dat we de patiënt goed kennen kan ik hen vaak zelf de weg wijzen en geruststellen. Maar als er op het telefonisch spreekuur iemand staat die nooit belt, dan bel ik die als eerste terug. De ervaring leert dat de kans groot is dat er dan een terugval of schub speelt.”

Loophulpmiddel

Van der Velde kijkt voor een consult ook altijd hoe iemand komt aanlopen. “Wanneer mensen zich aanmelden met een pasje zien zij op een scherm in welke spreekkamer ik zit, maar ik ga altijd naar de gang om hen op te halen en te kijken hoe ze lopen. Bij de diagnose denken mensen: als ik maar niet in een rolstoel hoef. Maar als het eenmaal zover is, dan vinden ze dat vaak helemaal niet meer zo erg. Dan denken ze: gelukkig, ik houd energie over die ik anders kwijt was geweest aan het lopen. Ze vinden het veel erger dat ze zo moe zijn, moeite hebben met nadenken en pijn hebben.” Gelukkig hoeft het ook niet zo ver te komen. Uit de laatste cijfers blijkt dat 50% van de mensen met MS na 15 jaar een loophulpmiddel nodig heeft: een stok, een rollator of een rolstoel. Van der Velde is hoopvol: “De behandelingen worden steeds beter. We gaan steeds vroeger inzetten op hoog effectieve behandelingen, waarbij je klachten en beperkingen bij mensen langer kunt uitstellen. De prognose is daarmee gelukkig een stuk verbeterd.”


Vragen aan de dokter

Bij het kiezen van een behandeling van MS moet aan veel verschillende dingen gedacht worden.
Hier staan enkele belangrijke zaken, die je met de neuroloog kunt bespreken

Stel je vraag

  • Was deze informatie nuttig?