Laatste nieuwsberichten
29jun

"Het doel is om mensen met MS een volledige MS-behandeling te geven dicht bij huis"

In 2005 is dr. Désirée Zemel vanuit het Erasmus MC als gespecialiseerd MS-neuroloog aan de slag gegaan in het Albert Schweitzer Ziekenhuis. Het doel was om, vanwege de complexiteit van de ziekte MS, een MS-centrum op te zetten en dit verder uit te bouwen. “We fungeren dus eigen­lijk al heel lang als MS-centrum,” aldus Zemel. Vanaf 2008 zijn er specifieke MS-verpleegkundigen aangesteld en is tevens de afdeling Revalidatie erbij betrokken. “In het begin waren collega’s weleens sceptisch over de inzet van MS-verpleegkundigen, maar het is inmiddels bekend dat het juist heel goed is voor mensen met MS.” Doordat het aantal patiënten snel groeide, is in 2013 dr. Janet de Beukelaar aangesteld als tweede neuroloog binnen het MS-team.

“Het doel is om mensen met MS een volledige MS-behandeling te geven dicht bij huis”

MS-team en multidisciplinair overleg

Het volledige team bestaat uit twee MS-neurologen, twee MS-verpleegkundigen, twee revalidatieartsen, een uroloog en een medisch psycholoog. Tevens is er een samenwer­kingsverband met ziekenhuizen in de regio, verpleeghui­zen, MS Zorg Nederland en Rijndam Revalidatie. “Rijndam is het revalidatiecentrum dat in ons ziekenhuis zit,” legt Zemel uit. “Vaak wordt gedacht dat revalidatie pas in een later stadium van de ziekte aan de orde is, maar dit is niet het geval.” De Beukelaar: “Bij ons worden mensen met MS standaard gezien door de revalidatiearts, ook puur ter ken­nismaking. Ze krijgen er informatie over de mogelijkheden die er zijn indien dit nodig is. Op die manier weten ze al in een vroeg stadium wat er te halen valt.”

In een multidisciplinair overleg bespreken de verschillende zorgverleners regelmatig met elkaar de patiënten en hun behandeling. “Iedereen kan zelf patiënten inbrengen. Tijdens het overleg hoor je de visie van de verschillende disciplines, dus bijvoorbeeld van de psycholoog of de uro­loog. Soms hoor je dan dat er allerlei andere dingen spelen waarmee je rekening kunt houden,” zegt De Beukelaar. De MS-verpleegkundigen staan centraal binnen het hele team. “Zij onderhouden echt alle lijnen met iedereen en zijn het eerste aanspreekpunt voor de patiënten”, aldus Zemel.

Behandeling

In het MS-centrum van het Albert Schweitzer Ziekenhuis kunnen alle behandelingen op het gebied van MS worden geboden. Dit geldt voor zowel eerste-, tweede-, en binnen­kort ook derdelijnsbehandeling. Zemel: “Het doel is om mensen met MS een volledige MS-behandeling te geven dicht bij huis, in het eigen ziekenhuis, zonder dat ze daar­voor ver weg moeten.” Naast de immunomodulerende behandelingen, die zijn gericht op de MS, kunnen mensen er terecht voor de behandeling van de symptomen van MS. Er vindt tevens regelmatig overleg plaats met andere zie­kenhuizen. “Voor alles wat er bij MS komt kijken, kunnen mensen hier terecht. We kunnen het helaas niet allemaal oplossen, maar we kunnen ze daarbij wel helpen met het team en de programma’s die binnen het team zijn gemaakt,” legt Zemel uit. Hierbij kan worden gedacht aan vermoeid­heid, cognitieve problemen, urologische problemen, seksu­ele problemen of psychische problemen. De Beukelaar: “Het is van toegevoegde waarde dat er een uroloog en een psycholoog in het MS-team zitten, omdat het allemaal op elkaar ingrijpt. Het is goed dat je daar met elkaar naar kijkt en dit bespreekt.”

Patiënten ervaren de zorg die wordt geboden door het MS-centrum als positief. “Dat horen we ook terug,” zegt Zemel. Volgens De Beukelaar is het opvallend dat veel pati­ënten ook via het alternatieve circuit zoeken naar extra behandeling. “Ze vragen daar naar bij ons. Wij houden ons hierin aan de richtlijnen en schrijven niet zomaar iets voor. Dit leidt wel eens tot ontevredenheid of frustratie, en dat is begrijpelijk. Het is onze taak om hierover met de mensen in gesprek te gaan en uit te leggen waarom we bepaalde keu­zes maken.”

Shared decision-making

Samen beslissingen nemen, het zogenoemde ‘shared deci­sion-making’, is belangrijk binnen de MS-behandeling. Zo is de keuze voor bepaalde medicatie altijd in samenspraak met de patiënten. Ze krijgen hierover advies, maar beslis­sen uiteindelijk zelf. Bij shared decision-making kan ook worden gedacht aan adviezen wanneer je bijvoorbeeld op reis gaat. “Voor sommige vakantiegebieden zijn vaccina­ties nodig, zoals gele koorts. Wanneer je bepaalde MS-medicatie gebruikt, mag je geen vaccinatie toegediend krijgen met een levend verzwakt virus. Het vaccin werkt dan namelijk minder, waardoor er een verhoogd risico is op infecties. Dit bespreek je dan met de patiënt, zodat hij of zij daar zelf een beslissing over kan nemen,” vertelt De Beukelaar.

Actieve leefstijl

Na de diagnose MS is het advies om toch zo actief mogelijk te blijven. Het is de kunst om hierin de juiste balans te vin­den. Omdat de mate van activiteit verschilt per persoon en ook sterk wisselt, is goede individuele hulp en begeleiding hierbij gewenst. Zemel: “Alle mensen met MS gaan na de diagnose naar de revalidatiearts om uitleg te krijgen over revalidatie en activiteitenbegeleiding. Dit geldt op sociaal gebied, in de privésfeer en/of op het werk. Ons doel is dat mensen zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren op die gebieden, voor zover dat kan, waarbij wel aanpassingen nodig zijn.” De meeste patiënten die worden gezien, heb­ben veel wilskracht om alles te blijven doen, terwijl hun lijf niet meewerkt. “Ze proberen het echt, maar lopen tegen hun grenzen aan of gaan er overheen. Soms moet je ze daarin ook tegen zichzelf beschermen,” zegt De Beukelaar. Op het werk kunnen aanpassingen worden besproken via de bedrijfsarts. Zemel: “Ik stimuleer mensen daarin. De bedrijfsarts kan ook altijd een brief sturen met vragen. Dat gebeurt nog relatief weinig.” Het MS-centrum neemt tevens deel aan het Arbeidsparticipatie-onderzoek van het Nationaal MS Fonds. Dit is een onderzoek waarbij wordt gekeken waarom sommige mensen met MS wel aan het werk blijven, en anderen relatief snel uitvallen. “Er wordt onderzocht of dit te maken heeft met de vorm van MS, de medicatie, angststoornissen, cognitieve problemen of hoe iemand denkt over de ziekte. We zijn heel benieuwd wat daar uitkomt,” aldus Zemel.

Scholing en patiëntenbijeenkomsten

Omdat het MS-centrum een keurmerk heeft gekregen, moet het aan verschillende eisen voldoen. Een van de eisen is zelfscholing en het geven van scholing aan derden. Zemel: ”Dit is echt nodig, want de ontwikkelingen gaan heel snel. We doen dit met veel plezier.” Ook het organiseren van patiëntenbijeenkomsten hoort daarbij. “Dat doen we altijd met een bepaald thema. Mensen kunnen workshops volgen waarin ze in een kleiner verband laagdrempeliger vragen kunnen stellen. Het is heel mooi om te zien dat er dan veel interactie ontstaat tussen de patiënten,” zegt De Beukelaar.

“Het advies is om, met de nodige aanpassingen, zo actief moge­lijk te blijven”


Vragen aan de dokter

Bij het kiezen van een behandeling van MS moet aan veel verschillende dingen gedacht worden.
Hier staan enkele belangrijke zaken, die je met de neuroloog kunt bespreken

Stel je vraag

  • Was deze informatie nuttig?